Lopen voor Stichting ALS

Om te beginnen met het Lopen voor stichting ALS.
Dit jaar wilde ik buiten de prestaties voor mezelf ook nog wat betekenen voor anderen.
Ik heb gekozen voor stichting ALS omdat dit een vrij onbekende ziekte is.
Tijdens mijn trainingen en ultralopen zal ik een shirt dragen met een gelijke tekst als op het vest hierboven.
Zodat de mensen die ik tegenkom het zien en desgewenst uitleg geven.

Hieronder een beschrijving wat de ziekte inhoud:

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.

Verloop
De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.

Oorzaak onbekend
De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Het enige medicijn dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol (merknaam Rilutek). Het kan het leven van de patiënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families.

Betekenis
Amyotrofische Lateraal Sclerose komt uit het Grieks. A (betekent geen), myo (verwijst naar spieren), trofie (betekent voeding); spieren die geen of onvoldoende voeding ofwel zenuwimpulsen krijgen. Spieren die geen zenuwimpulsen ontvangen, ‘atrofiëren’: de spiermassa verdwijnt. Lateraal duidt het gebied aan in het ruggenmerg waar de zenuwcellen zitten die prikkels doorgeven aan de spieren. Als de zenuwcellen in dit gebied afsterven, leidt dit tot littekenvorming of verharding: sclerose.

Dit is dus een destructieve ziekte waar veel geld voor nodig is om te bestrijden.

Met mijn hardloop prestaties probeer ik aandacht te vragen voor deze ziekte.

Ook hoop ik via deze blog en andere socialmedia aandacht te vragen voor deze ziekte.

Met natuurlijk het idee dat mensen mijn actie steunen en geld doneren.

Dit kan op www.alsvrienden.nl

Mijn actie heet ''ultralopen voor stichting ALS''.

Mijn dank is groot voor de mensen die dit willen steunen.